Numero VI - Dicembre 2008         ^torna su^   

Numero V - Settembre 2008         ^torna su^   

- Informazioni sul Forum di DCP-Pisa
Ricordiamo che il forum del sito è riservato ai soli iscritti, pertanto è possibile leggere liberamente i messaggi già presenti nel forum, ma per rispondere ad essi o inserirne di nuovi è necessario effettuare un login, ovvero inserire nome utente e password.
- Se volete evitare i vari passaggi dell'iscrizione (peraltro molto semplici e rapidi), potete accedere ai servizi del forum utilizzando i seguenti dati:
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- Se invece volete iscrivervi, una volta entrati nel forum, cliccate su ISCRIZIONE (subito sotto al logo) e seguite la semplice procedura, al termine della quale riceverete via mail password e nickname personalizzati.

Numero IV - Giugno 2008         ^torna su^   

"Ospitiamo molto volentieri sul sito le osservazioni che la Prof.ssa Augusta Battistini, con l’abituale competenza che la contraddistingue, da attenta ed attiva partecipante a tutte le sessioni del Congresso, ha stilato per noi. Riteniamo, infatti, che esse colgano i passaggi salienti delle diverse relazioni e possano offrire lo spunto per avviare una discussione tra tutti coloro che lo vorranno allo scopo di chiarire le numerose zone di ombra che ancora sono presenti e portare a qualche risultato condiviso le eventuali controversie che, in assenza di dimostrazioni certe, si possono evidenziare nell’affrontare le varie problematiche che la condizione pone. Ci pare, pertanto che una pagina del Forum, con un Angolo di discussione sulla Discinesia Ciliare Primaria riservato ai medici, possa rappresentare uno spazio utile per dare la possibilità ad ognuno di intervenire. Il nostro obiettivo è, infatti, proprio quello di promuovere tutte le iniziative che possano essere utili ad incrementare le conoscenze sulla malattia e ad influenzare positivamente i comportamenti nella pratica clinica quotidiana. Pertanto, il contributo che ogni medico vorrà dare sarà apprezzato perché su di esso poggerà l’eventuale successo dell’iniziativa".
Dott. M. Pifferi

- Novità dal Forum di DCP-Pisa
Durante l'ultimo mese il forum del sito è diventato un luogo di ritrovo sempre più vivo grazie alla vostra partecipazione attiva: ne siamo ovviamente molto felici, perché ci ha permesso di raggiungere uno degli obiettivi che ci eravamo prefissati all'apertura del sito.
Abbiamo pensato, come anticipato poco sopra dal Dott. Pifferi, di aprire una terza stanza all'interno del forum dedicata agli addetti ai lavori, per permettere loro di confrontarsi sui tanti aspetti relativi alla malattia e mantenere viva la discussione che si è creata in occasione del congresso di Pisa. La nuova sezione del forum è raggiungibile dalla homepage del forum. Ricordiamo che il forum è riservato ai soli iscritti, pertanto è possibile leggere liberamente i messaggi già presenti nel forum, ma per rispondere ad essi o inserirne di nuovi è necessario effettuare un login, ovvero inserire nome utente e password.
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Numero III - Febbraio 2008         ^torna su^   

- Indagine sulla qualità della vita dei pazienti affetti da Discinesia Ciliare Primaria / Sindrome di Kartagener
La nostra indagine sulla qualità della vita nei pazienti con DCP sta per concludersi: il bilancio di questa iniziativa è senza dubbio positivo, perché da un lato ci ha permesso di raccogliere ben 70 questionari compilati (ed è la prima volta che in Italia che si raccolgono così tanti dati nei pazienti con DCP), dall'altro ci ha permesso di mettere in contatto tra loro molti di voi.
Abbiamo cominciato ad elaborare i risultati dell'indagine, che verranno presentati dal Dottor Pifferi in occasione del congresso "Discinesie ciliari e malattie respiratorie croniche del bambino: dalla diagnosi differenziale alla qualità della vita", che si terrà a Pisa il 14 e 15 marzo.
Ringraziamo tutti quelli che hanno partecipato a questa iniziativa. Se qualcuno di voi non avesse partecipato e desiderasse farlo può ancora richiedere i questionari (brevi, di facile compilazione e in totale anonimato) all'indirizzo m.pifferi@med.unipi.it.
- Congresso "Discinesie ciliari e malattie respiratorie croniche del bambino: dalla diagnosi differenziale alla qualità della vita"
Siamo ormai alle porte del congresso nazionale dedicato alla DCP che abbiamo organizzato a Pisa per il 14 e il 15 marzo 2008.
Stiamo lavorando moltissimo alla riuscita dell'iniziativa, a cui, come avrete potuto notare consultandone il programma sul nostro sito (nella pagina relativa al congresso), parteciperanno numerosi esperti provenienti da tutta Italia.
Abbiamo pensato di aprire le porte dell'intero congresso anche ai pazienti e ai loro genitori, soprattutto in vista della seconda giornata dei lavori, che sarà dedicata in particolare a loro e alla qualità delle loro vite.
Più di 50 persone ci hanno già comunicato la propria partecipazione al congresso, il che ci fa enormemente piacere: vi ricordiamo che la vostra partecipazione in qualità di uditori sarà assolutamente gratuita, ma l'agenzia che organizza il congresso, per questioni di budget, potrà garantirvi solo l'ingresso ai lavori e non vitto e alloggio. Ad ogni modo contatteremo la sede del congresso per richiedere almeno una sala che potreste utilizzare per incontrarvi durante le pause dei lavori. Non appena avremo novità a questo riguardo lo segnaleremo sul sito.
Il congresso si terrà al MyHotels Galilei, che si trova in via Darsena, nelle immediate adiacenze della SS1 Aurelia, molto vicino all'uscita della Strada di Grande Comunicazione FI-PI-LI, all'uscita Pisa Centro dell'autostrada, a circa 1 km dall'aeroporto Galileo Galilei e a circa 2 Km dalla stazione FS Pisa Centrale.
Vi invitiamo a partecipare in quanto sarà un'occasione importante per discutere di moltissimi argomenti medici ed organizzativi e per fare il punto della situazione della malattia in Italia: coloro che ancora non avessero comunicato la propria partecipazione sono pregati di inviare una mail all'indirizzo m.pifferi@med.unipi.it (specificando il nome e il cognome dei partecipanti). Un resoconto dettagliato dell'evento verrà poi inserito nel nostro sito, comprese le vostre opinioni e foto: a questo proposito dovrete inviare il materiale all'indirizzo info@dcp-pisa.it.
- Modalità di utilizzo del Forum del sito
L'utilizzo del nostro forum è riservato ai soli iscritti: è possibile leggere liberamente i messaggi già presenti nel forum, ma per rispondere ad essi o inserirne di nuovi è necessario effettuare un login, ovvero inserire nome utente e password.
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Vi ricordiamo che il nostro forum comprende due stanze, di cui la prima è dedicata ai pazienti, ovvero si tratta di un luogo in cui i pazienti possono scambiarsi consigli, notizie o suggerimenti relativi alla DCP (terapie, qualità di vita, ecc...). La seconda, sempre pensata per i pazienti, è dedicata alle domande rivolte ai medici: in questa stanza potete infatti rivolgere ai medici del nostro Centro qualsiasi domanda relativa ad ogni aspetto della malattia, e ricevere risposta (sul forum) in breve tempo.
Speriamo che lo utilizziate in tanti perché si tratta di uno strumento interattivo estremamente utile ed efficiente per comunicare tra voi e con noi.

Prima di salutarvi, vi invito nuovamente a collaborare alla realizzazione del sito: vorremmo che il vostro contributo ci aiutasse ad arricchirlo e migliorarlo, perciò segnalate all'indirizzo info@dcp-pisa.it qualsiasi cosa riteniate importante relativa alla DCP / Sindrome di Kartagener (articoli, video, links, suggerimenti e così via), ed io provvederò ad inserirli nelle sezioni opportune del sito.    ^torna su^   

Prosegue la nostra indagine sulla qualità della vita dei pazienti affetti da Discinesia Ciliare Primaria e Sindrome di Kartagener
Innanzitutto desideriamo ringraziare chi di voi ha già partecipato a questa iniziativa, che ci permetterà di mettere in luce le principali problematiche relative a questa patologia (dai sintomi alle terapie, dai mezzi diagnostici ai controlli periodici, e così via). La vostra partecipazione sta infatti andando anche al di là delle nostre aspettative, il che ci fa molto piacere soprattutto considerando il fatto che più ampio sarà il campione, più significativi saranno i risultati dell'indagine.
Ricordiamo che chi volesse partecipare può richiedere i questionari relativi (brevi, di facile compilazione e in totale anonimato) all'indirizzo m.pifferi@med.unipi.it. Vi preghiamo inoltre di informare eventuali altre persone che possano essere interessate e che non abbiamo accesso ad Internet: invieremo loro i questionari in formato cartaceo e per via postale.
Congresso "Discinesie ciliari e malattie respiratorie croniche del bambino: dalla diagnosi differenziale alla qualità della vita"
Come già segnalato nella precedente newsletter, stiamo organizzando un congresso relativo alla Discinesia Ciliare Primaria (si terrà al My Hotels Galilei di Pisa il 14 e 15 marzo 2008). Il programma dei lavori del congresso è molto ricco: potete consultarlo visitando la pagina relativa al congresso del nostro sito, oppure scaricare la brochure, cliccando QUI.
Come potrete vedere, si tratta di una due giorni davvero molto interessante, e la seconda giornata sarà dedicata in particolare ai pazienti e alla loro qualità della vita: nel pomeriggio del 15 marzo verranno anche presentati i risultati dell'indagine sulla qualità della vita che stiamo conducendo.
Abbiamo pensato di aprire le porte dell'intero congresso anche ai pazienti e ai loro genitori: sarà gradita la vostra partecipazione (gratuita) in qualità di uditori, ma si prega di comunicare la partecipazione degli interessati inviando una mail all'indirizzo m.pifferi@med.unipi.it (specificando il nome e il cognome dei partecipanti). Ovviamente ci auguriamo che partecipiate in tanti: sarà un'occasione importante per discutere di moltissimi argomenti medici ed organizzativi, e per fare il punto della situazione della malattia in Italia.
Per quanto riguarda i poster si invitano gli interessati ad inviare gli abstracts relativi entro il 15/2/2008 all'indirizzo m.pifferi@med.unipi.it.
Aggiornamenti del Sito
- Abbiamo recentemente inserito una pagina dedicata alla Fisioterapia respiratoria: in questa pagina troverete molte informazioni sulle diverse tecniche di questo approccio terapeutico, che è essenziale nella terapia della Discinesia Ciliare Primaria, in quanto sostituisce, almeno in parte, l'azione deficitaria delle ciglia dell'epitelio respiratorio.
Potete accedere a questa pagina cliccando sul link relativo nella pagina sulla DCP, oppure cliccando QUI.
- Abbiamo inserito alcuni link sia italiani che stranieri alla pagina Siti Utili: stiamo cercando di raccogliere il maggior numero di siti internet che si occupano di DCP e di malattie respiratorie croniche infantili oltre ad altri siti utili. Per visitare questa pagina, cliccate QUI.
- Durante lo scorso mese abbiamo anche segnalato un  recente articolo in inglese (luglio 2007) che fa il punto della situazione riguardo a diagnosi e terapia della DCP in Inghilterra. Si tratta di: "PCD: Current State of the Art", ed è scaricabile gratuitamente cliccando QUI.
Modifiche all'utilizzo del Forum del sito
Dopo vari tentativi di lasciarlo pubblico, abbiamo deciso definitivamente di riservare l'utilizzo del forum del sito ai soli utenti iscritti: i messaggi di spam che lo invadono quando è di pubblico accesso sono davvero intollerabili. Ci rendiamo conto che questo ne limita l'utilizzo ma non possiamo fare altrimenti.
D'ora in poi potrete leggere liberamente i messaggi già presenti nel forum, ma per rispondere ad essi o inserirne di nuovi dovrete prima effettuare un login, ovvero inserire nome utente e password.
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- Se invece volete iscrivervi, una volta entrati nel forum, cliccate su ISCRIZIONE (subito sotto al logo) e seguite la semplice procedura, al termine della quale riceverete via mail password e nickname personalizzati.
Vi ricordiamo che il nostro forum comprende due stanze, di cui la prima è dedicata ai pazienti, ovvero si tratta di un luogo in cui i pazienti possono scambiarsi consigli, notizie o suggerimenti relativi alla DCP (terapie, qualità di vita, ecc...). La seconda, sempre pensata per i pazienti, è dedicata alle domande rivolte ai medici: in questa stanza potete infatti rivolgere ai medici del nostro Centro qualsiasi domanda relativa ad ogni aspetto della malattia, e ricevere risposta (sul forum) in breve tempo.
Speriamo che lo utilizziate in tanti, perché si tratta di uno strumento interattivo estremamente utile ed efficiente per comunicare tra voi e con noi.
Prima di salutarvi, vi invito nuovamente a collaborare alla realizzazione del sito: vorremmo che il vostro contributo ci aiutasse ad arricchirlo e migliorarlo, perciò segnalate all'indirizzo info@dcp-pisa.it qualsiasi cosa riteniate importante relativa alla DCP / Sindrome di Kartagener (articoli, video, links, suggerimenti e così via), ed io provvederò ad inserirli nelle sezioni opportune del sito.
Permettetemi infine di porgervi i nostri migliori auguri di Buon Natale!    ^torna su^