Novità e Aggiornamenti
 

LUGLIO 2010
- Corretti alcuni links nella pagina Siti Utili; inseriti inoltre 2 link ad Associazioni di soggetti affetti da DCP (una francese e l'altra belga), nonchè ai gruppi Facebook dell'Associazione Italiana e Inglese.
- Aggiornata la pagina "I nostri lavori scientifici" con le ultime pubblicazioni relative alla DCP.
- Inserito il video dedicato al Servizio di Microscopia Elettronica dell'Istituto di Morfologia Umana Normale dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria - Ospedali Riuniti di Ancona trasmesso dal TG3 Regionale della Regione Marche il 16/03/10.


12/02/2009
- Corretti alcuni links nella pagina Siti Utili.


GENNAIO 2009
- Tutto lo staff della Sezione di Pneumologia ed Allergologia della Clinica Pediatrica I  partecipa, insieme alla Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili, al profondo dolore della famiglia, dei molti colleghi e numerosissimi amici per la perdita del Prof. Giuliano Baldini, stimato pneumologo ed allergologo pediatra pisano ed uno dei padri della Società nella quale ha ricoperto con grande competenza e dedizione importanti incarichi direttivi.
"Caro Giuliano, la Pneumologia ed Allergologia italiana Ti devono molto per il sostanziale contributo che hai dato dapprima alla creazione del Gruppo di Studio di Broncopneumologia ed Allergologica Pediatrica di cui sei stato Segretario Nazionale e successivamente alla nascita e al decollo della Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili, di cui sei stato instancabile sostenitore. Ti è molto grata tutta la Pediatria per i contributi scientifici che hai lasciato nel corso della Tua attività, così come lo sono le numerose generazioni di bambini, oggi anche adulti, che hai amorevolmente curato."  -  Dott. M. Pifferi

- Inserito il programma del congresso "Aggiornamenti in Pneumologia ed Allergologia pediatrica", che si terrà a Pisa il 13 marzo 2009: potete scaricarlo cliccando QUI. Nella seconda parte della giornata si riunirà lo Special Committee sulla Discinesia Ciliare Primaria della Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili (SIMRI): in tale occasione verranno presentati i dati raccolti in questi mesi durante l'indagine conoscitiva relativa a questa condizione nel nostro Paese.

FEBBRAIO 2009
- Corretti alcuni links nella pagina Siti Utili.


DICEMBRE 2008
- Lo Special Committee sulla Discinesia Ciliare Primaria della Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili (SIMRI) sta conducendo un’indagine conoscitiva comprendente le modalità di diagnosi e il tipo di follow up a cui vengono sottoposti i pazienti con Discinesia Ciliare Primaria / Sindrome di Kartagener dai diversi centri pneumologici sull’intero territorio nazionale. La principale ricaduta a breve termine di questa iniziativa sarà la mappatura di tale condizione nel nostro Paese, che verrà presentata specificando la provenienza dei pazienti in occasione dell’incontro che il Centro di Pisa sta organizzando nella nostra città in data 13 marzo 2009 in occasione di un convegno di aggiornamento in Pneumologia ed Allergologia.


SETTEMBRE 2008
- Segnaliamo una novità molto importante: a partire da questo mese il nostro Centro è in grado di eseguire, grazie alla collaborazione con la U.O. Citogenetica e Genetica Molecolare del nostro Dipartimento (Direttore: Dott. Paolo Simi), la ricerca delle mutazioni genetiche che sono alla base della Discinesia Ciliare Primaria. In particolare, vengono ricercate le mutazioni dei geni DNAI1, DNAH5, DNAH11, TXNDC3. Sottolineiamo l'importanza di eseguire l'indagine genetica sulla base delle indicazioni fornite dagli esami "diagnostici", che potranno orientare l'analisi mutazionale.
Ciò potrà da un lato chiarire aspetti non ancora noti e dall'altro dare un impulso positivo all'attività di consulenza genetica per la prevenzione primaria della malattia.

- Ma questo mese è importante anche per un altro motivo:
www.dcp-pisa.it compie un anno! In quest'anno di vita il nostro sito ha raccolto: 10.567 visitatori da 48 Paesi del mondo e da 531 città italiane, 28.108 pagine visitate, un forum con 218 post e 40 iscritti alla newsletter. Siamo molto felici per i risultati ottenuti e ringraziamo tutti coloro che ci hanno contattato e sostenuto in questo anno. Ci auguriamo che anche il prossimo anno altrettanto proficuo per medici e pazienti.


GIUGNO 2008
-
Nella pagina Newsletter inserita la newsletter di questo mese (n. 4). Vi ricordiamo che la nostra newsletter non è necessariamente mensile, in quanto viene inviata solo in presenza di novità relative al sito o alla DCP. Per iscrivervi al servizio di newsletter, cliccate QUI.
- Inserito il resoconto del congresso "Discinesie ciliari e malattie respiratorie croniche del bambino: dalla diagnosi differenziale alla qualità della vita", che si è tenuto a Pisa il 14 e 15 marzo 2008.
"Ospitiamo molto volentieri sul sito le osservazioni che la Prof.ssa Augusta Battistini, con l’abituale competenza che la contraddistingue, da attenta ed attiva partecipante a tutte le sessioni del Congresso, ha stilato per noi. Riteniamo, infatti, che esse colgano i passaggi salienti delle diverse relazioni e possano offrire lo spunto per avviare una discussione tra tutti coloro che lo vorranno allo scopo di chiarire le numerose zone di ombra che ancora sono presenti e portare a qualche risultato condiviso le eventuali controversie che, in assenza di dimostrazioni certe, si possono evidenziare nell’affrontare le varie problematiche che la condizione pone. Ci pare, pertanto che una pagina del Forum, con un Angolo di discussione sulla Discinesia Ciliare Primaria riservato ai medici, possa rappresentare uno spazio utile per dare la possibilità ad ognuno di intervenire. Il nostro obiettivo è, infatti, proprio quello di promuovere tutte le iniziative che possano essere utili ad incrementare le conoscenze sulla malattia e ad influenzare positivamente i comportamenti nella pratica clinica quotidiana. Pertanto, il contributo che ogni medico vorrà dare sarà apprezzato perché su di esso  poggerà  l’eventuale successo dell’iniziativa".     Dott. M. Pifferi
- Durante l'ultimo mese il forum del sito è diventato un luogo di ritrovo sempre più vivo grazie alla vostra partecipazione attiva: ne siamo ovviamente molto felici, perché ci ha permesso di raggiungere uno degli obiettivi che ci eravamo prefissati all'apertura del sito.
A
bbiamo pensato di aprire una terza stanza all'interno del forum, dedicata agli addetti ai lavori, per permettere loro di confrontarsi sui tanti aspetti relativi alla malattia e mantenere viva la discussione che si era creata in occasione del congresso di Pisa. La nuova sezione del forum è raggiungibile dalla homepage del forum. Ricordiamo le norme per utilizzare il forum:

- SE VOLETE SCRIVERE O RISPONDERE A UN MESSAGGIO, per il login utilizzate questi dati senza cambiare maiuscole e minuscole:
Utente: Visitatore     Password: visitatore
- SE VOLETE ISCRIVERVI: una volta entrati nel
forum, cliccate su ISCRIZIONE (subito sotto al logo) e seguite la semplice procedura, al termine della quale riceverete via mail password e nickname personalizzati.


MAGGIO 2008
- Problemi con il Forum: dal mese scorso il nostro forum è accessibile a singhiozzo...purtroppo questo disservizio non dipende da noi ma da problemi tecnici di MondoWeb.net, ovvero il sito che ospita il forum. Speriamo che vengano risolti al più presto.
- Inserito un link nella sezione Siti Utili: si tratta del sito della nuova associazione di malati A.I.D. Kartagener onlus.


FEBBRAIO-MARZO 2008
- Novità relative agli uditori che parteciperanno al Congresso che si terrà a Pisa il 14 e 15 marzo p.v.
Gli uditori (pazienti e/o genitori) potranno partecipare al Congresso gratuitamente, ma vitto e alloggio saranno a loro carico. Chi volesse usufruire del servizio di ristorazione dell'albergo potrà farlo rivolgendosi, durante il congresso, alla segreteria organizzativa (iDea Congress), che fornirà loro un buono pasto al prezzo di 20 euro.

-
Nella pagina Newsletter inserito il numero di febbraio. Vi ricordiamo che la nostra newsletter non è necessariamente mensile, in quanto viene inviata solo in presenza di novità relative al sito o alla DCP. Per iscrivervi al servizio di newsletter, cliccate QUI.
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Un indirizzo tra quelli degli iscritti alla newsletter risulta essere errato: si tratta di: ******.pregnolat@comune.torino.it. Si prega l'interessato di eseguire nuovamente la procedura di iscrizione cliccando QUI.


GENNAIO 2008
- Nella pagina relativa al Congresso
"Discinesie ciliari e malattie respiratorie croniche del bambino: dalla diagnosi differenziale alla qualità della vita", che si terrà a Pisa il 14 e 15 marzo, inserite alcune informazioni relative alla Sede del Congresso.
-
Aggiunte alcune informazioni riguardo alla genetica della malattia nella sezione "La DCP".
- Felice 2008 a tutti!


DICEMBRE 2007

- Nella pagina Newsletter, inserito il numero di dicembre. Ricordiamo che la nostra newsletter non è necessariamente mensile, in quanto viene inviata solo in presenza di novità relative al sito o alla DCP. Per iscrivervi al servizio di newsletter, cliccate QUI.


NOVEMBRE 2007

- Abbiamo deciso definitivamente di riservare l'utilizzo del
forum del sito ai soli utenti iscritti: i messaggi di spam che lo invadono quando è di pubblico accesso sono davvero intollerabili. Ci rendiamo conto che questo ne limita l'utilizzo ma non possiamo fare altrimenti.
Da oggi potete liberamente leggere i messaggi già presenti nel forum, ma per rispondere ad essi o inserirne di nuovi dovete prima effettuare un login, ovvero inserire nome utente e password. Se volete evitare i vari passaggi dell'iscrizione (peraltro molto semplici e rapidi), potete accedere ai servizi del forum utilizzando i dati che trovate qua sotto:
SE VOLETE SCRIVERE O RISPONDERE A UN MESSAGGIO, per il login utilizzate questi dati senza cambiare maiuscole e minuscole:
Utente: Visitatore     Password: visitatore
SE VOLETE ISCRIVERVI: una volta entrati nel
forum, cliccate su ISCRIZIONE (subito sotto al logo) e seguite la semplice procedura, al termine della quale riceverete via mail password e nickname personalizzati.
- Inserita la brochure del congresso
"Discinesie ciliari e malattie respiratorie croniche del bambino: dalla diagnosi differenziale alla qualità della vita", che si terrà a Pisa il 14 e 15 marzo 2008: per vederla e/o scaricarla cliccate QUI.
- Nella sezione Corsi e Congressi, aggiunta la segnalazione della nostra partecipazione al "FORMAT 2008 – Laboratorio di interattività tra livelli specialistici pediatrici", che si terrà a Verona il 17, 18 e 19 aprile 2008 (per leggere il programma del FORMAT, cliccate QUI).
- Nella sezione
siti utili aggiunto un link alla pagina sulla Sindrome di Kartagener del sito americano WrongDiagnosis.com (non è organizzata al meglio, ma contiene molte informazioni sulla patologia); aggiunto anche un link alla sezione sulla DCP del sito del Dipartimento di Pediatria dell'Università della Carolina del Nord (USA). Aggiunti inoltre due link a siti italiani: si tratta della pagina sulla DCP del sito del Registro malattie rare della ragione Veneto e della sezione sulla DCP di Orphanet.
- Vi segnaliamo un recente articolo in inglese (luglio 2007) che fa il punto della situazione riguardo a diagnosi e terapia della DCP in Inghilterra. Si tratta di: "PCD: Current State of the Art", ed è scaricabile gratuitamente.
- Nella pagina "La DCP" abbiamo aggiunto un approfondimento sulla fisiochinesiterapia respiratoria, elemento fondamentale nell'approccio terapeutico della DCP.


OTTOBRE 2007
- Inserita la pagina relativa alla newsletter, in cui pubblicheremo tutte le lettere inviate agli iscritti (non si tratta di una newsletter necessariamente mensile, vi scriveremo solo in occasione di novità relative al sito o alla DCP), per coloro che non fossero ancora iscritti e per coloro che per qualche motivo non avessero ricevuto la mail. All'interno della pagina troverete il primo numero della newsletter.
- Inserita una pagina dedicata al congresso di marzo
. Le principali novità riguardano le modalità di partecipazione: per quanto riguarda i poster si invitano gli interessati ad inviare gli abstracts relativi entro il 15/2/2008 all'indirizzo m.pifferi@med.unipi.it. Per quanto riguarda i pazienti e/o i loro genitori sarà gradita la loro partecipazione (gratuita) al congresso in qualità di uditori: si prega di comunicare la partecipazione degli interessati inviando una mail all'indirizzo m.pifferi@med.unipi.it, specificando il nome e il cognome dei partecipanti. 
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Aggiornato il programma del congresso "Discinesie ciliari e malattie respiratorie croniche del bambino: dalla diagnosi differenziale alla qualità della vita". Clicca QUI per leggere il programma dei lavori.
- Stiamo conducendo un'indagine sulla qualità della vita dei pazienti affetti da Discinesia Ciliare Primaria: chi fosse interessato a partecipare a tale iniziativa può richiedere il questionario scrivendo una email all'indirizzo: m.pifferi@med.unipi.it.
- I pazienti affetti da Sindrome di Kartagener diagnosticata da un centro specialistico hanno diritto ad una esenzione per patologia, il cui codice è: RN0950. Per saperne di più visitate il sito del Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità.
- Vi segnaliamo un video della PCD Foundation: ciglia normali e ciglia immobili al microscopio. Per vederlo cliccate QUI.
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Nella sezione siti utili aggiunti: un link alla sezione dedicata alla DCP del sito del Children's Hospital of Eastern Ontario (Canada), un link al blog della PCD Foundation (USA), un link all'Associazione Rete Malattie Rare onlus (Italia).


SETTEMBRE 2007
- Aggiunti numerosi collegamenti da termini medici all'enciclopedia Wikipedia (riconoscibili come parole in verde nelle varie pagine del sito).
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Inserita la pagina relativa ai progetti.
- Inserita la locandina del congresso del 14-15 marzo 2008.

- Attivata la newsletter del sito: per iscriversi basta riempire questo form.
- Vi segnaliamo un bel video in inglese che descrive le bronchiectasie. Ecco il link:
http://video.about.com/lungdiseases/Bronchiectasis.htm

Poco sotto al video potete anche trovare la trascrizione del parlato.
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Il 14 e 15 marzo 2008 si terrà a Pisa il Congresso Nazionale dal titolo: "Discinesie ciliari e malattie respiratorie croniche del bambino: dalla diagnosi differenziale alla qualità della vita". Clicca QUI per leggere il programma provvisorio dei lavori.


                       

 

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